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- 一人前として扱ってほしい娘。2021年09月08日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・く。環境が整って納得いくと、ご機嫌。マコの疾患、福山型先天性筋ジストロフィー(以下、ふくや・・・
- 9.6のつながりメール2021年09月06日ちめいど official blog・・・ひとりおひとりの出会いにドラマがあり、筋ジストロフィーと闘病の末、つい先月旅立たれた・・・Q ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ブログ・最新情報更新中全て・・・
- 【小学生の頃、私は消えてなくなりたかった】進行性難病と生きる】2021年08月23日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・行性難病を抱え歌う小澤綾子です 前回のブログでも書かせていただきましたが、・・・ています。綾子の部屋進行性難病筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子の・・・
- 障害がある子の親が死んだ後…お金周りはどーなる?どーする?どーしたらいい?!2021年08月22日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ます!と直談判したところ、ご快諾いただき、2020年12月に筋ジストロフィー協会主催でセミ・・・
- 【まさか自分が進行性難病に】筋ジストロフィーと生きる私の話2021年08月22日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・ンジ進行性難病を抱え歌う小澤綾子です ブログをお読みくださりありがとうござ・・・、治療法のない難病・進行性難病筋ジストロフィーということがわかり、・・・
- 『障害児者の親』という十字架を背負い投げしました2021年08月08日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ガツン2017年にデンマークへ行ったのだけど、そのとき、脳の筋ジストロフィーの疾患があるヤ・・・
- 無添加こどもグミぃ~がキターーー!!2021年08月07日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・ろいろと調べてみた。 さくらさんの次女、まこちゃんは福山型筋ジストロフィーで車いすとおむ・・・
- 肢体不自由の娘は自分の身体で遊ぶ天才!!2021年07月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・リアフリーになったら最高です!マコの疾患である、福山型先天性筋ジストロフィーの特徴の一つに・・・
- 11才で、必要最低限しか発語しない娘2021年07月16日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Amebaブログを訪れてくださり、ありがとうございます!このブログ・・・心がバリアフリーになったら最高です!娘のマコは、福山型先天性筋ジストロフィーという脳、眼、・・・
- バジル日記 1 バジルとねむい私2021年05月07日魔女菅原オフィシャルブログ「魔女菅原のブログWith Witch」Powered by Ameba・・・ました。最近すごくダルくて眠くて、このブログも1日2個がやっとで、コロナよ・・・病を疑うレベルだったのですが(筋ジストロフィーと同じ種類の病気で筋・・・